Ystads Allehanda om Patrik

Ystads Allehanda om Patrik!

För fem år sedan fick Patrik Ek diagnosen HUVS. En ovanlig sjukdom som förändrat hans liv.

Patrik väljer att fokusera på det positiva och får kraft av att vända det han är med om till att han sedan kan lära ut sina erfarenheter till andra.

I tider av pandemi lider många av att vara isolerade. Patrik Ek i Sjöbo är van vid en stilla vardag. Sedan han fick sin diagnos spenderar han mycket tid hemma. HUVS är en förkortning för Hypokomplementemiskt urtikariellt vaskulitiskt syndrom, vilket är en form av reumatisk sjukdom.

I dag finns femtio kända fall i Sverige.

Patrik levde ett vanligt liv i Sjöbo med familj, hustru Ann-Sofie och hennes tre barn samt en gemensam son. Undersköterskan Patrik har arbetat med vård och omsorg sedan han var femton år. Han arbetade i Malmö som undersköterska och ägnade mycket tid åt sin stora hobby, att skriva. Först förstod han inte hur allvarligt det var när han för sju år sedan blev återkommande sjuk.

– Den ena influensan avlöste den andra. Jag var sjuk så ofta att jag knappt hann med att må bra däremellan, säger han när vi hörs på telefon en vecka innan han ska fylla 50 år.
Läkarbesöken var många och Patrik fick penicillinkur efter penicillinkur. Det slutade med att han fick sjukskriva sig på heltid och var borta från sitt arbete som hemsjukvårdare i Malmö i ett helt år.
– Till slut tappade jag tron på att det skulle ta slut.
Efter två års provtagning utan svar träffade Patrik en läkare på reumatologen i Lund.

Efter specialtester kom diagnosen – HUVS, en autoimmun sjukdom som gör att kroppen anfaller sig själv. Sjukdomen är autoinflammatorisk vilket gör att kroppen startar inflammationer vilket i sig kan leda till att patienten lätt får infektioner.
– Det är samtidigt en reumatisk sjukdom som kan ge ont i leder och svullna fingrar.
Sjukdomen gör Patrik extremt trött samtidigt som han har smärta i leder.

Han har också haft problem med klohänder, vilket gör att han inte kan knyta eller sträcka ut händerna. Och så påverkas hans syn.
– Sjukdomen sitter i venerna vilket gör att den kan åka runt i kroppen och ge allt från ögoninflammation till lunginflammation.
Vi hörs i en tid när många är oroliga för att bli smittade i coronavirus. Själv hör Patrik inte till dem. Hans symptom kommer inte utifrån utan inifrån.
– I dag är jag bättre skickad att klara bekymmer, jag är van att räkna mina väggar, säger han.
En räddning på vägen till ett fungerande liv är att Patrik länge varit intresserad av personlig utveckling. Han har utvecklat ett eget system som han följer för att må bra.

Symboliskt ryms det i en hand.
– Tummen står för att du alltid ska göra ditt bästa. Pekfingret för att du ska göra det nu, skjut inte upp saker. Långfingret, räck inte långfingret åt dig själv eller någon annan. Lova inget som du inte kan hålla. Ringfingret, ge inte upp så hittar du till slut guldet. Lillfingret, ta vara på alla små saker som är goda. Många små goda saker kan växa och bli något stort som inte går att stoppa, sammanfattar Patrik.

Mycket av det han lever efter handlar om mental träning. Han återkommer flera gånger till hur viktigt det är att man fokuserar på något bra, hur sjuk man än är har man alltid det valet.
– Istället för att tänka ”Vad dåligt jag mår” så kan man tänka ”Bra nu har jag mycket tid att skriva och läsa”.
Sjukdomen har fått Patrik att se livet med nya ögon.

– Det är så mycket vi tar för givet. Jag har haft många infektioner i ögonen och är rädd för att förlora synen. I dag är jag tacksam för att jag kan se och läsa.

Han understryker samtidigt att man inte alltid kan må bra, man måste få må dåligt.
– Men man kan sortera sina tankar så att livet fortfarande känns värt att leva.

Sedan han fick sin diagnos har livet gått både upp och ner. I flera år har han varit sjukskriven på heltid då han också passat på att åka oftare till sina föräldrar i Norrköping. I december 2019 var Patrik så bra att han kunde börja arbetsträna 25 procent igen på sitt arbete i Malmö.

– Det var rena himmelriket, säger han.
Sedan i maj har han blivit sämre igen och är återigen hemma på heltid.
En väg till läkning är kosten. Bland annat dricker Patrik te med gurkmeja.
– Det är bra för reumatiker.

Tillsammans med en sjuksköterska arbetar han på att ta bort, mjöl, mjölk och socker ur sin kost för att se om det förbättrar hälsan.

Trots utmaningar är Patrik bestämd med att han vill använda sina erfarenheter för att hjälpa andra i svåra situationer. Vid det här laget är han expert på att tackla social isolering, något som idag är verklighet för de allra flesta.

– Man måste försöka lita på sin kreativa sida. Istället för att ha långtråkigt och inte veta vad man ska göra får man fråga sig; vad kan jag göra? Säkert har du många i din telefonlista som du inte har ringt på ett tag. Gör något som du inte kunnat göra innan, passa på!

När Patrik är som piggast, ofta på morgonen och förmiddagen, brukar han skriva eller läsa en stund. Han har märkt av att fler hittat till hans hemsida Succek.com så här i Coronatider.

Med den vill han sprida positiva upplyftande budskap.
Själv får han energi av att vara med i den mansgrupp på som mest åtta personer han tillhört sedan ett drygt år. Just nu sköts den mest via nätet, men medlemmarna har också haft utomhusträffar. När det inte är pandemi brukar de turas om att träffas hemma hos varandra.

– En mansgrupp fungerar som ett AA-möte, men vi pratar inte om alkohol utan om känslor. Det är viktigt att män blir bättre på att bejaka sina feminina sidor.
I gruppen är det den som håller i mötet som brukar bestämma tema för dagen.

Ett annat sällskap som varit viktigt för honom sedan han blev sjuk är Odd Fellow i Ystad.

Det var en släkting till honom som tyckte att Patrik blivit så osocial sedan han blev sjuk. Patrik säger roat att han mer eller mindre blev tvingad till ordenssällskapet, något han är tacksam för i dag.

– Odd Fellow har varit en del av min habilitering, mycket som man lär sig på mötena handlar om personlig utveckling.

Lagom till att pandemin vände upp och ner på de flesta planer fick Patrik ställa in den föreläsning han hade planerat att hålla på en av Odd Fellows sammankomster i april.

Föreläsningen ”Hur man överlever livet” var också bokad av en Malmöförening. Istället har Patrik gjort om föreläsningen till en utbildning som han tänker ge i digital form.

Sedan en tid är också Patriks fru Ann-Sofie sjukskriven. Tidigare arbetade hon som personlig assistent. Nyligen arrangerade de en digital hälsomässa med gott resultat. Utställare från såväl Norge som England och nästan hela Sverige knöt nya kontakter med varandra.

Att pandemin har fått flera att kliva in i internetvärlden har Patrik flera erfarenheter av. Bland annat från möten med Odd Fellow via Skype.

Att leva med sin hustru tätt inpå varandra dygnet runt är erfarenheter som Patrik ser som lärdomar.

– Det är väldigt viktigt att man går utanför sig själv och inte bara tänker på jag, jag, jag. Istället kanske man ska fundera på, varför är min partner trött eller sur? Orsaken kanske är att hon mår dåligt.

När 50-årsdagen infaller firar Patrik med tårta och kakor tillsammans med familjen.
– Jag har ju redan provat på att vara 40 år äldre än min ålder, säger han och skrattar. Ålder sitter inte i antal år, det sitter i huvudet.

Fakta
Patrik Ek
Fyller: 50 år den 3 juni.
Bor: Hus i Sjöbo.
Familj: Hustrun Ann-Sofie, barnen Dan, 22 i Sjöbo, Therese, 20, Malmö, Dennis, 19, som just avslutat militärtjänst i Enköping, Sam, 13.
Aktuellt: Vill jobba med att hjälpa andra som har gått igenom svårigheter genom sitt Succek.com

 

© Ystads Allehanda, foto Sprisse Nilsson,

text Pia Rockström, redigerat av Patrik, 2020.

www.succek.com